Para comenzar, definimos… ¿qué es el Síndrome de Down?
El Síndrome de Down es la principal causa genética conocida de la discapacidad psíquica, cuya alteración se concreta en la aportación extra de un cromosoma más en el par 21, dando lugar a 47 cromosomas en lugar de los 46 habituales en cualquier persona cromosómicamente normal.
Repercutiendo esto de manera generalizada en el funcionamiento de las personas tanto a nivel morfológico como bioquímico y/o funcional.
Es necesario despojarnos del pensamiento de que este Síndrome sea una enfermedad, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), está catalogado como una discapacidad.
Este trastorno genético da a lugar a una serie de características físicas y psíquicas comunes en aquellas personas que lo poseen, a diferencia de otros colectivos como el autismo u otras discapacidades psíquicas que no son apreciables a la vista. A continuación plasmaré las más relevantes:
Entre las características físicas comunes, nos encontramos:
- Base del cráneo aplanada.
- Boca pequeña y lengua más ancha de lo habitual, lo que dificulta el lenguaje.
- Cuello corto y ancho.
- Orejas pequeñas.
- Hendiduras de los ojos oblicuas.
- Nariz aplanada.
- Pliegues palmares simianos.
Del mismo modo las personas con Síndrome de Down, presentan alteraciones neuronales que explican las dificultades con que se pueden encontrar, como la demora y lentitud del desarrollo psicomotor del bebé, en el desarrollo del lenguaje, las dificultades para entender las órdenes y retenerlas, la resistencia para cambiar de tarea y en general las dificultades para el aprendizaje de tareas complejas.
Estas características comunes, se convierten en factores de riesgo y de exclusión social cuando estas personas no están adecuadamente atendidas. Siendo objeto de intervención educativa en los diversos ámbitos:
-Ámbito laboral: la escasa cualificación de estas personas y la dificultad de aprendizaje que éstas presentan suele presentar insuficientes puestos de trabajo para estas personas.
- Ámbito económico: suelen ser personas dependientes de las prestaciones económicas que se les ofrecen ya que en relación con lo anterior, si no tienen una profesión, su independencia económica tambaleará.
- Ámbito formativo: aquí encontramos el abandono prematuro de estos niños en la edad escolar y la baja formación necesaria para poder adquirir autonomía en los dos ámbitos nombrados anteriormente.
-Ámbito relacional: considerando que por lo general son personas con escasas relaciones sociales, no arrancamos los prejuicios de este colectivo, provocando un serio riesgo de marginación y exclusión social.
-Ámbito de ciudadanía y participación: olvidándonos de que éstos formen parte de nuestras instituciones públicas y de nuestra sociedad, dejándonos atrás su condición de persona y ciudadanos de derecho.
A pesar de haber hablado de las características comunes de este colectivo, he de señalar que dentro de esta homogeneidad, existe una gran heterogeneidad, ya que cada uno presenta unas características y una situación de vida y niveles completamente diferentes a los que puedan compartir con el resto.
Vemos aquí la importancia del trabajo y la labor fundamental de los educadores sociales en lo que se refiere a este colectivo.
En las aulas, no se encuentra todavía instaurada la figura del Educador Social siendo de vital necesidad a la hora de promover la normalización de estas personas y su integración, ya no sólo en el ámbito escolar, sino trasladándolo a lo social. Encontrando educadores sociales en los centros privados, llevando a cabo las siguientes funciones:
•Recibimiento y acogimiento en el centro.
•Tramitación y búsqueda de subvenciones.
•Seguimiento individualizado.
•Gestión y administración de los servicios que ofrece la Asociación.
•Taller de ocio y tiempo libre.
•Educativas, docentes y animación y dinamización del colectivo.
•Organización, planificación, programación, desarrollo y evaluación de su intervención y proyectos.
Veo la necesidad de tratar el tema del paternalismo que se lleva a cabo con las personas que integran este colectivo, siempre desde la mejor de las intenciones, pero lleva como consecuencia el que no se fomente el ser autónomos de estas personas, invalidándolos a la hora de tomar decisiones y actividades que ellos realmente son capaces de hacer.
¿Cuáles son las reacciones más comunes ante el nacimiento de un hijo con Síndrome de Down?
Tras la entrevista que nuestros compañeros realizaron a un padre de la asociación donde tuvieron la oportunidad de realizar su aplicación práctica del trabajo. Se nos expusieron una serie de reacciones emocionales que sufren los padres tras el nacimiento de un hijo con Síndrome de Down. Siendo la mayoría de ellos mecanismos de defensa para entender y aceptar la nueva situación familiar que se tendrá que llevar a cabo.
En el debate final, hablamos de las siguientes fases por las que pasan los familiares y progenitores de estos niños (pudiéndolo globalizar a cualquier otra discapacidad de otro tipo):
1) NEGACIÓN
En la que encontramos: Incredulidad ante el diagnóstico, huida de la realidad, tristeza, frustración, inseguridad,etc.
Los primeros momentos tras el nacimiento de un hijo con Síndrome de Down son muy desconcertantes además de generar sentimientos contradictorios. Esto provoca una situación de introversión por parte de la familia que se niega a expresar lo que sienten al contexto exterior, puesto que pueden vivenciarlo como una manera de aceptar lo que aún no son capaces de comprender.
2) ASIMILACIÓN
Estos sentimientos descritos, suelen darse de manera muy generalizada en las familias durante los primeros meses de vida del bebé con Síndrome de Down. A lo largo del primer año y siempre que los padres reciban el apoyo y el asesoramiento suficiente, estos sentimientos van disminuyendo y se consigue reorganizar la dinámica familiar que incorpore al nuevo miembro, aceptándolo y buscando el apoyo mutuo entre los demás.
3) NORMALIZACIÓN
Iniciando desde este último paso, las diversas intervenciones terapéuticas con el bebé y con las familias, y la normalización y aceptación y las buenas prácticas llevadas a cabo junto a los cambios que este nacimiento ha tenido como consecuencia.
Para finalizar, argumentar desde mi punto de vista la pregunta de ¿seguirá siendo un colectivo en riesgo de exclusión social? Y es que a pesar del trabajo que realicemos como futuros profesionales de este campo, eliminando prejuicios y normalizando la inserción de estas personas en todos los ámbitos a los que actualmente no tienen acceso, por sus características biológicas y psicosociales, no podrán lograr una autonomía normalizada, necesitando siempre puntos de apoyo para lograr su independencia y su propia vida.
"Si al mirarme puedes ver más allá de mi apariencia, encontrarás en mí toda la belleza que tus ojos me quieran dar y la inteligencia que tu confianza haga crecer en mí".
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